23andMe peut être vendu, voici pour supprimer vos données

23andMe, la société de tests génétiques ADN et d'ascendance, est confrontée à une crise financière. On parle d'une vente potentielle et la PDG Anne Wojcicki semble indécise quant à la prochaine étape. Qu’arrive-t-il à vos informations génétiques si l’entreprise est vendue ?

Ce que nous savons jusqu'à présent

La société a un délai à respecter : si 23andMe ne relève pas le cours de son action au-dessus de 1 $ d'ici le 4 novembre, la société sera radiée de la cote, ce qui rend probable sa vente ou sa privatisation. Cette crise fait suite à des inquiétudes concernant la stabilité financière de l'entreprise, de récentes violations de la vie privée et des changements de direction.

Les données envoyées à 23andMe ne sont pas protégées par HIPAA

Malheureusement, contrairement au cabinet de votre médecin, les données de 23andMe ne sont pas protégées par la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), une loi fédérale américaine qui définit la confidentialité et la sécurité des données pour protéger les informations médicales sensibles. Cela signifie que les prestataires de soins de santé doivent suivre des règles strictes pour protéger les données médicales, mais des entreprises comme 23andMe ne sont pas légalement tenues de le faire. Bien que les sociétés de génétique soient toujours tenues de respecter d'autres lois sur la confidentialité, comme la Federal Trade Commission Act (FTC), elles ne sont pas soumises à un examen strict comme le sont les médecins et les hôpitaux.

23andMe peut vendre vos données

Ce qui est préoccupant, c'est que la politique de confidentialité de 23andMe indique qu'il est autorisé à vendre les données des clients en cas de fusion ou d'acquisition. Alors si ça finit par se vendre, devinez quoi ? Vos données ont disparu, ainsi que tout le reste.

Actuellement, 23andMe vous offre la possibilité de vous désinscrire des fins de recherche et de publicité. La société déclare également qu'elle ne partage pas intentionnellement d'informations personnelles avec des bases de données publiques, des compagnies d'assurance, des employeurs ou des forces de l'ordre, à moins qu'il n'y ait un mandat de perquisition, une ordonnance judiciaire valide ou une assignation à comparaître. Toutefois, si l'entreprise vend, rien ne garantit que les nouveaux propriétaires respecteront les mêmes politiques.

Qui achèterait vos données ADN ?

Les données ADN vous sont propres : non seulement elles peuvent vous identifier, mais elles peuvent également être utilisées pour identifier vos proches, prédire la probabilité de certaines maladies et découvrir l’histoire ancestrale remontant à plusieurs générations. Ainsi, même si les données et la recherche génétique présentent d’énormes avantages, elles soulèvent également des préoccupations éthiques quant à leur utilisation abusive.

Alors, qui voudrait acheter toutes ces informations ? Les compagnies d'assurance, les sociétés pharmaceutiques et les sociétés de recherche biomédicale sont les candidats les plus évidents, même si elles ne sont pas les seules. Par exemple, les assureurs pourraient vouloir des données génétiques pour déterminer la probabilité que des individus développent certaines maladies, ce qui pourrait influencer les primes d'assurance vie ou maladie. Plusieurs pays, dont les États-Unis, ont interdit la discrimination fondée sur les données génétiques en matière d’emploi et d’assurance maladie. Cependant, cela ne s'étend pas aux autres formes d'assurance, et rappelez-vous que ce n'est pas parce que quelque chose est interdit que cela n'arrivera jamais.

Pouvez-vous supprimer vos données ?

Si tout cela vous met mal à l’aise, vous n’êtes certainement pas seul. La bonne nouvelle est que vous pouvez supprimer vos données.

Pour supprimer vos données de 23andMe, connectez-vous à votre compte sur un navigateur ou sur l'application, et rendez-vous dans « Paramètres » via l'icône en forme de rouage :

Faites défiler jusqu'à l'option « Supprimer vos données ». Si vous souhaitez télécharger vos données avant de les supprimer, sélectionnez « Accéder à vos données » :

Confirmez votre date de naissance, puis cliquez sur « Confirmer » :

Une fois la suppression confirmée, 23andMe lancera le processus. L’entreprise détruira même votre échantillon physique d’ADN si vous avez initialement choisi de le conserver. Sachez simplement qu’une fois vos données disparues, votre compte le sera aussi, et de façon permanente.

Les données génétiques rapportent beaucoup d’argent, et les consommateurs doivent en être conscients. La question de savoir si cela vaut la peine de communiquer ou non vos données génétiques à une entreprise est encore un sujet de débat. Je sais que je ne le serai pas.